无论在中国,还是在国外,大多数的艾滋病感染者生活在家庭内。特别是在发展中国家,多数病人是在家里接受看护。他们在家里能够较长久地、平安地生存。这对于他们可能比在医疗机构里的生活更为有益,因为: 目前,艾滋病治疗的有效药物大多可在家服用,住院治疗意义不大。另外,艾滋病与其它传染病相比,在一般环境中,其传播的危险性比经呼吸道传播的疾病要小得多,这也使感染者在家庭内接受护理成为可能。 艾滋病发作时会出现多种机会性感染,这时只能住院治疗,这样开支很大,对多数家庭而言是很重的负担,而且还会有生命危险。但如果能坚持定期检测相关指标,及时在医生指导下开始抗病毒治疗,艾滋病的发作是完全有可能避免的。 艾滋病病毒感染者可以长期携带病毒生活(一般7~15年),在此期间,基本上和正常人一样,没有必要住院。 艾滋病感染者和病人更愿意在家庭内生活。因为在家庭内,他(她)可以得到远比在社会上更多的关怀、支持和理解。同时,感染者和病人在家庭内可以无顾虑地生活和向亲人表达内心的感受,获得精神上的放松和与亲人生活在一起的愉悦。 作为护理者,应充分认识以上艾滋病感染者和病人家庭护理的重要性,尽自己的能力为感染者和病人创造一个良好和温馨的生活氛围。首先,护理者有责任全力维持家庭的和睦和稳定。感染者家庭内最可能出现争执的问题是“是谁,通过什么途径把传染源带入家庭”。这种争执不能改变家庭成员已被感染的事实,只会给家庭带来更大的痛苦,有害无益。平静、和谐的家庭生活气氛和环境对感染者和病人来说,是保持较长生存时间的重要条件。其次,家庭的其他成员也要承担护理的工作,为此,他们需要学习许多新的知识。 1) 日常生活护理 日常生活护理包括以下几项: 日常体征的观察 护理者应留意感染者和病人的日常生活规律有无特殊改变,如感染者每日进食,起居时间,情绪的改变等。如果感染者已经发病,护理者除了遵医嘱督促病人按时服药外,还应注意观察病人面部表情及情绪的变化,呼吸、皮肤、口腔的状况,大便、小便的次数,以及疮口的出血或分泌物的情况。对每日的变化做好记录,及时将情况反馈给有关医生。 口腔的护理 感染者进入发病期以后,病人的免疫力很快下降,各种真菌很容易在口腔内繁殖造成口腔溃疡。如果病人发生口腔感染,护理者除了遵医嘱督促病人按时进行药物治疗外,还要努力帮助其保持口腔清洁,防止其口腔粘膜干燥、破裂并及时清洁口腔,以免形成口臭而影响食欲。 皮肤的护理 艾滋病病人极易出现卡波济氏肉瘤及其他皮肤损害。因此,病人的衣着要宽松,质地要柔软,病人的床铺要保持清洁、平软,尽可能减少对皮肤的磨擦。病人要定期洗浴,保持皮肤清洁。对皮肤破损严重或卧床不起的病人,护理者要经常更换病人的臀垫,帮助病人定期翻身,防止发生褥疮。 相关脑病的护理 艾滋病病人常出现脑神经损害。据一些资料介绍,少数病人可能会出现以脑神经损害为主要症状。其表现为外界反应淡漠,记忆力减退和痴呆等。护理者应注意观察病人的反应,尽可能早地发现其出现的症状,及时报告医生,以便医生作出对症处理。 营养护理 艾滋病病毒感染者必需吃有营养的食物来维持自身的健康,因为营养不良会对已经减弱了的免疫系统产生不必要的损害。加强营养可以预防各种机会性感染,改善病人的健康状况。因此,护理者应鼓励感染者或病人按时吃饭。有时由于用药或心情等原因,感染者或病人可能吃不下饭,此时护理者应要求他(她)按时进食,这样才能使感染者和病人保持足够的体力并保证充足的营养。另外,病人常因发生口腔感染,不能顺利进食而导致营养不良。而感染者营养不良则更容易导致各种机会性感染。护理者除了劝说感染者和病人按时进餐外,还应避免为感染者和病人提供生冷干硬的食物,以免造成口腔损伤影响进食。 护理者应特别注意食品卫生,因为艾滋病病人和感染者的免疫力已经很弱,任何食物污染都可能导致病人食物中毒。另外,还应让感染者或病人尽量避免吃生海鲜以及未煮熟的鸡蛋、肉类等食物。 护理者应设法劝感染者或病人广泛地摄取食物,不要偏食。在消化良好的前提下,应尽量鼓励感染者或病人多吃。为感染者或病人选择食物时,要注意选择易消化和烹调的品种。特别是对已出现艾滋病相关症状的病人来说,不易消化或烹调不当的食物可能加重腹泻程度。 如果感染者和病人食用固体食物有困难,可以为他(她)准备半流体或流体食物。对有习惯性腹泻的感染者或病人应给予口服补液或每日喝盐水加以补充,以维持其体内电解质的平衡。 最后还要强调一点,补充营养对感染者和病人来说固然重要,但是护理者及其家庭成员如能与感染者一起进餐,能创造一种亲切和谐的家庭气氛,在某种程度上对于感染者来说可能比食物的营养价值更为重要。 2) 艾滋病病毒感染者和病人的心理护理 一般人在得知自己感染了艾滋病病毒以后可能有这样一些心理反应,如:震惊、愤怒、羞愧、恼怒 、孤独、恐惧、自惭自弃、悲观厌世等,甚至产生报复社会的想法。如何鉴别这些心理反应和如何对症处理,对护理者来说非常重要,应该予以格外关注。在得知感染艾滋病病毒后产生一些过激的情绪反应是正常的。护理者的职责是尽快使他们平静下来,冷静地面对现实。 如何对症护理 护理者首先要帮助感染者和病人克服悲观、厌世和愤怒等心理上的偏激情绪。告诉他(她),产生某些过激情绪是正常的,但对身体却有害无益,使感染者和病人能够正确认识被感染的事实。应使他(她)明白,感染的现实不能更改,但从感染到发病还有很长时间。而生存时间的长短在很大程度上是可以自己把握的。因此,应该正确对待这种疾病和延长享受美好生活的时间。 护理者应主动与感染者交谈,取得他(她)的信任,诱导并倾听他(她)说出自己内心的感受,使他(她)得到别人的理解和爱护。 当一个家庭出现感染者或病人时,给家庭带来很大的心理、经济等方面的负担,不可避免地影响到护理者的情绪。护理者要努力克制情绪,至少应避免在感染者面前流露出这种情绪。因为,感染者或病人对护理者的态度尤为留意。这些无意识的情绪流露很可能破坏护理者和病人之间的融洽关系,甚至可能导致感染者或病人离家出走或自杀等严重事件的发生。 护理者应努力使感染者和病人长久地保持希望和责任感。因为,希望能使感染者和病人保持乐观的生活状态,责任能使他们赢得尊重和必要的帮助。事实证明,许多感染者能较长久地生存的一个重要因素就是保持希望。还有一些感染者和病人至今能在社区正常地生活,因为他们负责任的行动赢得了人们的理解和尊重。为了使感染者或病人能长久、稳定地在家庭和社区内生存, 护理者应鼓励感染者和病人做到如下几点: 鼓励感染者和病人为希望而活着。虽然已经被感染了,但生存机会一样存在,药物能使病情和其他慢性病一样得到长期控制。所以,有理由好好活下去,并尽可能使生活过得有意义。应相信,随着科学的发展,科学家们会在不久的将来研制出更有效的治疗药物或能找到一种新的、能维持更长生存期限的有效治疗方法。只要好好地生活,就有可能等到那一天。 鼓励感染者和病人为责任而活着。为了家人和孩子而活着是感染者的责任。只有负责任的行为才能为他们赢来尊严、理解和帮助。另外,应认识到他(她)是在与一个人类尚未攻克的、新的疾病抗争,他(她)并不孤立,身后有千千万万的人为了攻克艾滋病在努力地工作着。所以,他(她)能长时间的生存就是对这场攻尖战的贡献。 护理者应努力打消感染者或病人的自鄙、自悲心理。告诉他(她)艾滋病是一种传染病,任何人都可能感染。艾滋病虽然不可治愈,但可以通过药物治疗延长寿命。因此,护理者要鼓励他(她)树立起继续生活的信心和勇气。 另外,护理者应创造一些条件,使您护理的感染者或病人能与其他艾滋病病毒感染者或病人建立联系,通过相互诉,相互鼓励,同样也可以使他(她)宽心,有利于提高他(她)的生活质量。 要理解感染者和病人的各种情感,如生气、害怕、悲伤等。在感染者或病人情绪低落和感到孤独的时候,可以用拥抱和抚摸病人的形式,以示自己对对方的理解和关爱,使他们感到不管在什么情况下,都会得到亲人的关怀和帮助。某些时候这种方式会产生很好的安慰效果。要尊重他们的意见, 如他们在某些时候也许不愿意吃东西,不愿意接见来访的人等。如果需要,可为他们提供或安排咨询,可邀请医生或病人可你认为对他们有帮助的人(如宗教人士),这样可以解脱他们的精神负担。 3) 在护理方面有哪些部门和人员可为您提供帮助 在护理病人方面,您如果有什么问题,可以尝试着向以下部门求助或咨询: l 当地的疾病预防控制中心; l 病人曾就医的医院,以及社区的地段保健医生 ; l 当地与艾滋病预防有关的社会团体,如性病艾滋病防治协会或其他社会工作者; l 当地的艾滋病热线咨询电话。 从以上机构的有关人员那里,您可以获得您所需要的知识和资料,或者请他们来帮助您解决所遇到的问题。 4) 如何对感染者的情况进行保密,使其免遭歧视 对艾滋病感染者和病人的歧视尽管遭到了公共卫生人员和各种国际组织的强烈反对,但仍然是一种较为普遍的现象。在中国的个别地区曾报道过艾滋病病毒感染者和病人有家不能归,有病不能就医的例子。 人类历史上曾有过不少不人道地对待感染了某些疾病的人的先例。在欧洲历史上就有“把麻风病人逐入山林,将黑死病人(鼠疫病人)锁进山洞 ”的记载。这些都是在科学技术和生产力不发达时代,人们在自保心态驱使下的一些极端的行为。为了寻求心理的平衡,就要给这些不人道的行为找一个能被人认同的理由,于是“得病是上帝对他的惩罚,是前世作恶的报应”等观点就应运而生了。它使人们可以坦然而冷漠地面对眼前的残酷。从表面看,歧视是人们不认同艾滋病病毒感染者的行为造成的,其实许多调查已经显示,绝大部分歧视的形成是源于恐惧,而恐惧又是对艾滋病预防无知所造成的。 对艾滋病病毒感染者和病人的歧视,可能是每一个护理者或多或少都要遇到的问题。护理者必须有同歧视做斗争的心理准备。护理者应该认识到,对艾滋病病人的关怀和护理不仅是出于亲情、仁慈和道德,也是自己的义务和责任。正如第41届世界卫生大会所指出的那样:“对艾滋病病毒感染者的歧视可能会对世界上每一个人造成威胁。” 对艾滋病病毒感染者及病人护理的保密原则: l 护理者有义务对艾滋病病毒感染者和病人的各种情况、资料保密,如姓名、住址、感染途径等。同时,也应对所护理病人的病历进行保密,除就诊的医生以外,不要与别人谈论自己护理病人的病情和其他情况。 l 尽量减少病人的心理压力(如环境、经济上的)和可能出现的精神创伤,这些对延缓病人病程和延长其寿命十分重要。必要时,护理者可以暂时封锁某些对维持病人生命不利的消息(如离婚、亲属疏远和被单位辞退等)。 l 如果您感到自己护理的病人或家里的其他成员受到了外界的歧视和压力,您可以向一些社团组织寻求帮助,如本地的性病艾滋病防治协会,也可以打本地的艾滋病热线咨询电话,询问如何解决自己遇到的难题,以及到什么地方去寻求帮助。 将自己护理的艾滋病病毒感染者及病人的情况对外界实施保密,可以使病人家庭减少许多压力和干扰,也可以为所护理的艾滋病感染者和病人创造一个宽松的生活环境,尽可能地减少外界社会因素对病人心理及病程产生不良影响。在社会对艾滋病病人存有不同程度的歧视的情况下,这是使病人的家庭和亲属继续正常生活的有效措施。
5) 护理者有责任帮助感染者和病人建立起符合道德的行为规范 护理者应努力使感染者和病人明白,树立健康的生活、行为规范可以延缓自身的发病进程,同时可以防止传染源的扩散,这不仅可以保护社会上其他人免受感染,也可以保护自己的亲属免受感染。 护理者有义务帮助感染者或病人改变一种错误的认识,即:既然自己已被感染了,因此不用再顾忌那些可能造成感染的高危行为了。应告诉他(她),艾滋病病毒可分成不同的类型,每一种类型又有多种亚型,各亚型的毒力是不一样的。那种认为反正自己已被感染了,没有什么可顾忌的,从而放纵自己的行为可能会使自己感染其他亚型艾滋病病毒,加速他(她)的发病进程,也可能使他(她)感染上其他性病。 护理者应让艾滋病病毒感染者和病人知道,根据我国《传染病防治法》,明知自己已经被感染,仍继续进行有可能传播艾滋病的危险行为,将构成有意识地传播艾滋病的罪责,要依法负法律责任。 护理者应使感染者和病人明白,负责任的行为能使他们赢得尊重,赢得尊严、理解和必要的帮助。事实证明,许多感染者能较长久地在社区正常生活就是因为他们负责任的行动赢得了人们的理解和尊重。责任和权利是相辅相成的。 护理者应要求艾滋病病毒感染者或病人必须做到以下几点: l 应尽量减少性生活,不进行无保护的性活动。 l 不要与别人共用牙具和刮脸刀等个人用品。为感染者和病人提供单独的个人用具。 l 不捐献血液和组织器官。 l 去医院就诊时,护理者应护送其去卫生防疫部门指定的医院就诊和复查。 6) 护理者在护理过程中的自我防护问题 任何人在最初与艾滋病病毒感染者或病人一起生活时都会感到紧张。作为护理者,您有双重责任,首先,是尽量使自己护理的艾滋病病人或感染者不发生感冒或其他的机会性感染,因为对于免疫力低下的人来说这是十分危险的。其次,在护理工作中要防止自己受到感染,以及防止家里的其他成员受到感染。因此,自我保护同护理病人是一样重要的。护理者在护理过程中,应注意做到以下几点: 保持皮肤完整和使用手套 在护理感染者和病人过程中接触污染物最多的是您的双手。因此,保持您的双手皮肤的完整是抵抗艾滋病病毒的最佳防卫方法。用肥皂仔细地洗手仍然是一种最简便而有效的防护措施。特别是在接触过感染者或病人的体液或体液污染过的地方后,或帮助病人上厕所后,或者自己上厕所后和准备食物前一定要洗净双手。 如果您的皮肤有破损,或者皮肤发炎及有湿疹,在处理病人的体液和开放性创口时,一定要戴上橡胶手套。但是在多数情况下不必戴手套,如做一般的室内清洁工作,给病人喂饭,帮助病人走动,或在病人的皮肤没有损伤时替病人沐浴等。 请注意,在有把握能防止感染的情况下应尽量少用手套,这样可以减轻病人的心理负担,创造护理者和被护理者之间相互信任的良好氛围。 接触病人体液后的防护 在接触病人意外泄露出来的体液(血液、精液、阴道分泌液、尿、粪便及呕吐物等)之前,应戴上手套,先用卫生纸抹净这些体液或排泄物,并将用过的卫生纸装在塑料袋内扎紧口丢掉。然后再用一般市场上可以买到的家用消毒剂或新配制2%浓度漂白粉溶液或用配制好的酒精等进行消毒清洁。 日用家具的清洁 日用家具的清洁用一般市场上购买的清洁剂进行擦洗即可。如果家具被感染者或病人的体液污染,可用新配制的漂白粉溶液擦净(注意:不要用热水,因为这会使污染的血液凝结,消毒剂就很难杀死病毒)。 洗手间、坐式马桶及其他用具的清洁 没有必要对感染者或病人用过的坐式马桶、便盆或尿壶等进行特殊的消毒。坐式马桶、便盆或尿壶等应经常用自来水冲洗。感染者或病人每次使用后,特别是在其他人使用同一马桶之前,应对马桶内侧溅上的污物仔细刷洗。对感染者或病人使用的便盆或尿壶也应随时清洁,在向厕所内倾倒病人的排泄物时,注意不要溅洒在外面。如不小心泄漏在外面,应撒上固体漂白粉,并用卫生纸擦净,再用水冲洗。对其使用的便盆、尿壶等在用后应仔细清洗,如有条件可用漂白粉溶液浸泡一下。 餐具的清洁 艾滋病病毒并不通过食物和餐具传播。病人或感染者可以与家人一同进餐,故对餐具用常规的洗涤方法(用热水加市场上出售的餐具洗涤剂)洗涤已经足够了。如果发现某一器皿已被病人体液污染,应先于其他餐具用家用消毒剂仔细清洗。 床单、衣物的清洁 为感染者或病人选择的衣物和床单应是那些柔软和易于洗涤的纺织品。已被弄脏的衣物和床单可放入2%漂白粉溶液内浸泡30分钟,然后在洗衣机内洗涤。如果衣物或床单上沾有固体污物(病人的血液凝块或排泄物),应先带手套除去污物再洗涤。在洗涤时,应将被污物污染了的衣物和其他衣物分开。 废弃物以及用过的针头和注射器的处理 对感染者或病人使用过的、沾有病人体液或排泄物的废弃物品,如月经期用过的卫生巾、内用棉条、手纸以及医用纱布、敷料等,应装入塑料袋内烧掉,不要作为垃圾丢弃。护理者应特别小心避免被感染者或病人用过的注射器针头刺伤,因为这些针头上可能沾有艾滋病病毒。目前,国外已有不少关于护理者被针头刺伤而感染的报道。 感染者或病人所使用的注射器最好是一次性注射器,在使用后应将它们放入有硬外壳的容器,如一个广口的塑料瓶内,积累到一满瓶后烧毁。不要试图拔下针头或把针头套套回到针头上,也不要试图把针头折弯或弄直再用。尤其注意不要把用过的注射器拿给孩子玩,也不能随意丢弃以防别人捡拾。请记住,将针头烧毁是唯一正确的处理方法。如果是玻璃注射器,每次用过后一定要经彻底煮沸消毒。注射器要专人专用,感染者使用后,即使经过消毒也不要给别人使用。 正确掌握各项护理中的防护方法 艾滋病的传播途径十分有限,基本上是通过体液传播。因此,在日常生活中也不要过于紧张。从目前掌握的资料看,病人接触过的一般日常物品,如书籍、门把手、玩具等,只要没有被病人的体液污染过就不具有传染性。如果在护理过程中采取一些过分的防护措施,可能使艾滋病病毒感染者和病人对护理人员产生隔阂,从而使他们不愿意与护理者合作。 7) 病人的临终关怀和善后处理 无论是出于经济上的原因,还是应病人自己的要求,都有一些病人可能会在家里去世。而且从我国目前的情况看,病人在家里去世的占大多数。如果您预计会有这种情况出现,应该尽早做一些安排。 临终关怀的目的是消除对死亡的恐惧,减少痛苦和缓解忧虑。首先,对已经发病到晚期的病人,应实事求是将病情和后果告诉他(她)。在介绍的过程中,不可避免地要涉及到死亡。应告诉病人,死亡是一个自然的过程,对任何人都是不可避免的,它是人生不可缺少的一个部分。尽量使病人以平和、宁静的心态来面对死亡。 病人的痛苦包括生理和心理两方面。症状导致的疼痛可对症使用一些止痛药或镇静药,具体的用量应遵医嘱。对由于紧张带来的痛苦则可通过心理调节来解决,如让病人深呼吸,肩背部按摩或全身按摩使病人放松。这些方法都有助于减轻病人的心理负担。 缓解病人的忧虑需要确切了解什么是病人在死后最牵挂的问题。病人在临终前最放心不下的无外乎自己过世后家庭和子女的生活安排,自己后事的安排,遗体的处理,葬礼等等。护理者应重视病人提出的要求,最好当着病人的面将他们的嘱托一一记下来,尽可能在病人神志清醒时将落实的情况告诉他(她),并对他(她)提出的疑问做出解释,使病人放心而去。使病人在亲属的爱护和关怀下无遗憾地、平静而又尊严地走完人生的最后旅途,应是护理者的最后任务。 病人尸体的善后处理: l 清洁病人的遗体时应注意保护好双手。不要直接接触病人的排泄物和体液,如果手上有伤口,一定要带橡胶手套。 l 艾滋病病毒只能在活的人体内存活。病人死后,体内的病毒也会很快死去。因此,在尸体的处理和参加病人的葬礼不需要做什么特别的防护。但尸体的处理还是要按国家《传染病防治法》的有关规定进行。若有不清楚的问题,可向当地的卫生防疫部门咨询。 l 不同民族病人尸体的处理应考虑不同民族的丧葬习俗。应在尊重不同民族丧葬风俗的前提下,以符合公共卫生原则的方式进行处理。 8) 如何处理死亡病人的遗留物 无论艾滋病病人是在家里还是在医院里死亡,都会或多或少留下一些遗物。我们将遗留物分成以下几类,建议按不同方式处理,供大家参考。 l 药品 病人用过的乳剂、油剂或水剂的涂抹药剂,使用的纱布,打开的棉签等可作废物处理。 l 陶瓷、玻璃、金属器皿 病人用过的陶瓷、玻璃、金属器皿可用一般家用洗洁剂清洗后保存。 l 床单 可在漂白粉溶液中浸泡30分钟后,用常规方法洗涤。 l 各种护理设备 用漂白粉溶液或过氧乙酸溶液彻底擦拭。 l 床和其他家具 用漂白粉溶液或过氧乙酸溶液彻底擦拭,家具上的纺织品罩,可用常规方法洗涤,过于脏的物品可作废物丢弃。 l 各种衣物 可在漂白粉溶液中浸泡30分钟后用常规方法洗涤,过于肮脏的或死亡者的内衣、内裤可直接作为废物处理。 l 地毯、毛毯等 可在漂白粉溶液中浸泡30分钟后,用常规方法洗涤。在太阳直射的条件下晾干。 l 床垫 如果十分肮脏,可作为废物处理。如果是偶然使用或还没有弄脏,可将其放在太阳下反复曝晒。如果有外套,可将外套拆下,在漂白粉溶液中浸泡30分钟后,用常规方法洗涤。 l 其他 病人留下的其他不宜清洗或消毒的物品,如纺织品制作的玩具、绢花等,因病人生前经常把玩,可能沾有病人的体液或分泌液,建议不要保留。如一定要留作记念,则应想办法清洗和消毒。
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